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罕病兒拍廣告 積極鼓勵病友

2010-11-02 22:36 作者:張舒涵

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【記者張舒涵台北報導】為了幫助民眾正確認識罕見疾病,罕見疾病基金會與聯廣傳播集團攜手拍攝公益廣告,舉辦「因為有你,愛罕見」公益廣告發表會,邀請現狀體肌肉病變與無汗症罕見疾病患者擔任廣告主角,鼓勵更多罕病家庭走出戶外,積極面對人群。

▲罕病兒坪坪(陳婉坪,左)一出生就罹患罕見疾病「線狀體肌肉病變」,但坪坪正向生命的積極態度,讓她克服身體的病痛,在今年還獲得總統教育獎,並向總統寫信要求政府重視『無障礙環境』。現在也協助拍攝公益廣告,現身說法鼓勵更多罕病家庭走出困境,積極面對人群。(圖文/于欣可

廣告主角陳婉坪,一出生就罹患罕見的線狀體肌肉病變,已氣切的她,吃一頓飯得花上3小時,被取了個「小蝸牛」的稱號。不過,樂觀開朗的她幫自己取了筆名叫「小鑽石」。今年13歲的陳婉坪由於動作太慢,沒辦法到學校上課,只能在家自學。陳媽媽說,雖然婉坪行動不便,但是她連躺著都有忙不完的事,例如畫畫、唱歌、堆積木,這些都是讓她忘卻疼痛的良藥;狀況好的時候,媽媽會帶她出門戶外教學,參與活動,接觸人群。

導演符昌鋒認為,陳婉坪雖然行動相當困難,卻是個很有主見的女孩,對身上穿的衣服、帽子顏色,她統統都有自己的想法,活潑樂觀。除了受邀拍廣告,陳婉坪也是今年總統獎的得主,她與家人深知行動不便的痛苦,在獲得總統馬英九接見時,特別為全國無障礙空間請命,為所有的身障朋友爭取權益。

另一位廣告主角張哲維,患有罕見疾病外胚層增生不良症(又稱無汗症),容易因無法排汗而發燒。特別喜歡打籃球和爬山的張哲維形容那種不舒服,感覺可比熱鍋上的螞蟻,總要想辦法讓自己「降溫」。今年高三的張哲維外觀缺齒、毛髮稀疏,與常人明顯有異,常常承受異樣眼光,甚至有人玩笑稱他是「外星人」。生性樂觀的他說:「外星人很可愛呀!沒什麼不好」他從小玩捉迷藏,常自願當「鬼」,藉機融入人群。張爸爸認為,罕見疾病的孩子難免會受到排擠,但兒子總能想辦法維持良好的人際關係,很欽佩他積極樂觀的態度。

拍攝廣告時,符昌鋒一開始看到罕見疾病的病友坐著輪椅,帶著10公斤的呼吸器、抽痰機和備用電池,極度擔心他們的身體支撐不了,不知如何下手;不過當他們拿起畫筆開始畫畫,或開心的自編劇本,徜徉在自己的世界時,見證到這些孩子無窮的生命力,不需要刻意安排,廣告自然呈現最原始的感動。